"Dopo di noi", non sarai solo: la Legge 112/2016

Aspettative per il futuro?

È del 2016 la Legge n°112 del 22 giugno, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, nota anche come Legge “DOPO DI NOI”. Una misura che nasce dalla richiesta di tanti genitori di bambini e ragazzi con disabilità gravi che si son chiesti: «Cosa ne sarà di nostro figlio dopo la nostra morte?». È una domanda spontanea, straziante, che solo la mente previdente di un genitore che ha a cuore la salute del proprio figlio può porsi.

Tale questione è approdata dinanzi al Parlamento ed è culminata con la stesura della suddetta legge, che si propone l'obiettivo di promuovere e favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità per evitare, successivamente alla perdita dei genitori, il ricorso all’assistenza sanitaria1. Dal punto di vista legislativo e della programmazione, la materia è di competenza esclusiva regionale mentre la gestione è affidata ai comuni. Resta invece in capo allo Stato la definizione dei livelli essenziali.

 <<La Legge "Dopo di Noi" pensa alla persona con disabilità non come destinataria passiva di un’attività di mera assistenza, bensì come Persona [...]>>

Il Fondo per l'assistenza

L’articolo 4 della legge "Dopo di noi" prevede la disposizione di un fondo per l’assistenza di persone con disabilità grave prive del supporto familiare, individuate secondo determinati criteri esposti nello stesso Decreto Ministeriale. A questo, hanno priorità d’accesso:

-          persone con disabilità grave, mancanti di entrambi i genitori, del tutto prive di risorse economiche, reddituali e patrimoniali;

-          persone con disabilità gravi i cui genitori non sono più nella condizione di continuare a garantire loro, nel futuro prossimo, il sostegno genitoriale necessario per una vita dignitosa;

-          persone con disabilità grave inserite in strutture residenziali dalle caratteristiche lontane da quelle che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa familiare. Tra i progetti che potranno essere finanziati, infatti, rientrano quelli di co-housing, ovvero quei programmi residenziali che riproducono le condizioni abitative e relazionali della propria famiglia2.

La valutazione multidimensionale dei potenziali beneficiari è effettuata da équipe multi professionali che operano secondo i principi della valutazione bio-psico-sociale.

Le tipologie dell’intervento

Grazie alla "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali3."  e, in particolare, all'art.14 della stessa, è possibile redigere un progetto personalizzato che mira all’autonomia della persona invalida grave dal suo nucleo familiare. Le tipologie di intervento previste dalla legge sono cinque:

·         percorsi di accompagnamento per l’uscita della persona con disabilità dal nucleo familiare di origine o per la de-istituzionalizzazione;

·         interventi di supporto alla domiciliarità;

·         programmi di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile;

·         interventi di realizzazione di innovative soluzioni alloggiative;

·         interventi di permanenza temporanea in soluzioni abitative extra-familiari4.

L’esser “Persona”

Il progetto individuale è un modello di intervento che si focalizza sui diritti della persona con una disabilità grave. Per l'elaborazione dello stesso, si devono conoscere la storia, le abitudini e le priorità del beneficiario, nonché i servizi e le opportunità offerte dal territorio. Il progetto individuale, infatti:

-          recepisce i desideri e le aspettative della persona con disabilità;

-          analizza il contesto, evidenziando il livello di microsistema (persona, famiglia, amici…), mesosistema (servizi, territorio…) e macrosistema (normative regionali e nazionali…);

-          valuta le abitudini, il funzionamento e i bisogni della persona;

-          struttura la rete dei servizi e degli interventi già fruiti da essa;

-          individua ulteriori sostegni, risorse e strategie finalizzate a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere della persona in modo da migliorare la qualità della sua vita e quella dei suoi familiari;

-          definisce gli indicatori rispetto ai domini della qualità della vita;

-          sviluppa il budget di progetto5.

La legge in oggetto, dunque, pensa alla persona con disabilità non come destinataria passiva di un’attività di mera assistenza, bensì come “Persona” che, come tutti, ha diritto continuare a tessere il suo filo di vita, il suo percorso, attraverso i giusti supporti e sostegni.

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NOTE

1 Anna Maria D’Andrea, “Legge Dopo di Noi: cos’è? Testo in pdf e spiegazione”, Informazione Fiscale, https://www.informazionefiscale.it/legge-dopo-di-noi-cos-e-testo-pdf-spiegazione#:~:text=112%2F2016%20si%20propone%20di,obbligato%2C%20all'assistenza%20sanitaria;

2 ibid;

3 Legge 328/2000;

4 C. Castegnaro, E. Gnan, “Dopo di Noi: cosa hanno programmato le regioni”, Welforum.it, 19/12/2017;

5 https://welforum.it/wp-content/uploads/2021/09/Progetto-di-vita_La-Rosa-Blu_Anffas_luglio2021.pdf